הגברת מודעות ציבורית

במטרה להגביר מודעות למחלות נדירות ולחולים בהן, ולהנעת שינוי תפיסתי של כלל הציבור,  אנחנו עובדים מול חברות במשק, משרד הבריאות, חברות פארמה, מוסדות להשכלה גבוהה, ובשיתוף פעולה עם ציבור הרופאים בארץ. שכן לעיתים גם חלק מהצוותים הרפואיים לא מודעים למגוון המחלות ועל כן האבחון עשוי לקחת שנים רבות.

כחלק מאותם פרויקטים להעלאת מודעות בציבור הרחב, קידמנו שיתוף פעולה עם המחלקה לתקשורת חזותית בצלאל, וביחד יצרנו כרזות צבעוניות ומעוצבות בנושא המחלות הנדירות

ליום אחד ומיוחד הזרקור האיר על פינה מוזנחת של מערכת הבריאות, מבנים ציבוריים רבים נשטפו באורות צבעוניים של צבעי הלוגו של המחלות הנדירות ואימצו את החולים ואת הקואליציה לליבם. ארגונים מרכזיים ורשויות מקומיות נרתמו השנה ליוזמה, בראש בראשונה, עיר הבירה שלנו, ירושלים - שם הארנו את גשר המיתרים, אצטדיון טדי, קניון ארנה, אצטדיון סמי עופר, בערים באר שבע, חיפה, גבעתיים, רמלה, אשדוד, רמת גן, הוארו מבני העיריה ועוד מקומות נוספים. כמו כן, הוארו בתי חולים, בהם ישנם מרכזים למחלות נדירות בישראל, אשר קיבלו הכרה לאחרונה ממשרד הבריאות כמרכזים מתמחים - כדוגמת בית חולים העמק בעיר עפולה. 

כחלק מאותם פרויקטים להעלאת מודעות בציבור, הקואליציה מקדמת קמפיין לציבור הערבי להנגשת זכויותיהם המעוגנות בחוק לביצוע בדיקות גנטיות, טיפולים, ושירותים קיימים בתחום המחלות הנדירות.