אות ההוקרה לשנת 2022

בפני הוועדה עמדו כ- 20 מועמדויות ראויות ומרשימות.

הוועדה בחנה בנפרד כל אחת מ 4 הקטגוריות, ובחרה 4 זוכים, 1 מכל קטגוריה.

להלן החלטות הוועדה:

קטגורית 1 - רופא/ה מטפל/ת  

הזוכה פרופ' רונן שפיגל - מרכז רפואי העמק

פרופ' רונן שפיגל מנהל המחלקה לרפואת ילדים ב' החל מיוני 2015 ומנהל שותף של המרכז למחלות נדירות במרכז רפואי העמק.  שפיגל, מומחה ברפואת ילדים, גנטיקה רפואית ובמחלות מטבוליות, רופא מוביל ברמה הארצית בתחום המחלות הנדירות בישראל, בו עוסק מעל שני עשורים, לצד בולטות בינלאומית. 

הקמה והובלת המרכז למחלות נדירות "בעמק" הם עבורו הגשמת חלום וחזון למודל של הטיפול הראוי בחולים עם מחלות נדירות - מרכז רב מקצועי שכולל מומחים בתחומם במגוון רחב של מקצועות – רפואה ותומכי רפואה החיוניים לטיפול בתחום. מטופליו מעידים על מסירות אין קץ, זמינות ומחוייבות.

על מומחיותו, חזונו ומסירותו הרבה, בחרה הוועדה להעניק לפרופ' שפיגל אות הוקרה.

קטגוריה 2 – איש צוות רפואי

הזוכה רסמיה אבו רביעה – רכזת תחום מידע גנטי ,שרותי בריאות כללית מחוז דרום

המנהג של נישואי קרובים בקרב האוכלוסייה הבדואית בנגב מוביל לשיעור גבוה של מחלות תורשתיות ותמותת תינוקות.

לצמצום התופעה אבו רביעה יזמה ומובילה מערך בדיקות סקר על ידי אחיות דוברות ערבית שעברו הכשרה מיוחדת בתיאום עם משרד הבריאות והמכון הגנטי בסורוקה.  במהלך השנים 2011-2013, הוכפל מספר בדיקות הסקר והוכפל מספר העוברים החולים שזוהו מוקדם בהריון מדי שנה. במקביל, תמותת התינוקות במגזר הבדואי בנגב ירדה בשנים האחרונות בכ-30%.

הנגשת שירות חשוב זה היא צעד נוסף לצמצום פערים והגברת השוויון בבריאות בקרב אוכלוסייה מוחלשת, בפריפריה גיאוגרפית ותרבותית .

על היוזמה, הנחישות והמסירות בחרה הוועדה להעניק לרסמיה אבו רביעה אות הוקרה.

קטגוריה 3 -  איש פרטי/עמותה

הזוכה: טל קארו - ליווי חולים

טל קארו משמש כ מלווה רפואי אישי בהתנדבות מלאה כבר כ 2 עשורים לכל המשפחות שילדם מאובחנים עם תסמונת האנטר – MPS2. פועל לקידום המחקר הרפואי, נאבק להרחבת הטיפול לחולים במחלות נדירות, נוטל חלק בפעילות ציבורית ופרלמנטרית.

קארו איבד את בנו ב 2018 בשל המחלה, אך ממשיך עד היום, לתמוך ולסייע במשפחות.

טל הקים בחברה בה עבד עד לאחרונה את ענף ההכשרה "מלווה רפואי אישי" ופועל להגשמת חזונו לשיבוץ מלווה בכל אחד מביה"ח בישראל.

"הוא שליח אמיתי של משפחות רבות", "בגישתו הגדולה מהחיים יודע לראות ברגישות משפחות מיוחדות", "אדם נדיר ומיוחד שכל ליבו ועיסוקו 24/7 הוא להוות עזר ותמיכה למשפחות עם מחלות נדירות" אלה רק חלק מהמילים הטובות שכתבו ממליציו.

 אמנם טל קארו הוא איש של "מתן בסתר", אך הפעם הוא יקבל את ההוקרה הראויה לו.

קטגוריה 4 -  חוקר/ת 

הזוכה פרופ' יאיר אניקסטר , בי"ח שיבא

"פרופ' אניקסטר מגלם בעשייתו ובאישיותו יוצאת הדופן את דמותו של הרופא-החוקר, על כל היבטיה ובמלוא הדרה". כקלינאי וכחוקר המתאפיין במקוריות ויצירתיות, פרופ' אניקסטר אינו חושש לעמוד פעם אחר פעם בחזית הטיפולים החדשניים ופורצי הדרך. פרופ' אניקסטר זיהה שורה ארוכה של גנים ומחלות נדירות הקשורות בהם. מחקריו פורסמו בלמעלה מ-130 מאמרים בעיתונות המדעית-רפואית המובילה.

"את פרופ' אניקסטר יאיר הכרנו כאשר החליט לעזור לנו ולחקור מהי מחלתנו.(...) ואכן לאחר מחקר ארוך שנים נמצא הגן הגורם למחלה שקיבלה את השם IDIS. הפרופ' ממשיך ללוות אותנו לאורך השנים בסבלנות, ורצון עז לתמוך ולסייע".

על שמקדיש את חייו לרווחת המטופלים באמצעות מחקרים פורצי דרך, ועל צניעותו ואנושיותו, בחרה הוועדה להעניק לו אות זה.

טקס הענקת אות הוקרה מטעם הקואליציה למחלות נדירות בישראל למקדמי תחום הטיפול במחלות נדירות 2022